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SRSネット交流会・J-RARE足の測定会&登録会

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日時:10月10日(祝)午前・午後
場所:BumB(東京スポーツ文化館)研修ルームC:(最寄駅)新木場
参加費:〜3,000円程度(人数割)
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【SRSネット交流会@東京】

2015年9月に大阪講演会の際に、ワークショップ型交流会&懇親会を開催し「一人ではないんだと思えた。」「親睦を深められた。」と大変ご好評をいただきました。

この度、大阪講演会に参加された関東在住の有志の方を中心に、「ジェイレア 足の測定会」にあわせて、3年ぶりに東京で交流会を開催することが決まりました!これまで多くの皆様からご要望をいただいておりましたが、有志の方のご尽力により開催が実現しました。

まだ詳細につきましては、未定ですが、ワークショップ型交流会とリラックスしてお話ができるフリートークの時間を設ける予定です。

【ジェイレア 足の測定会】

ジェイレア」とは、これまでの通信などでお知らせして参りました患者情報登録サイト(プラットホーム)です。

患者さんやご家族がお持ちの情報をパソコンやスマホ(近日公開)で登録・入力することで、いつでも、どこからでも、情報が読み出せる優れもののシステムです。また、ジェイレアを構築・研究している研究班は、厚生労働省の研究事業のひとつとして通算5年目を迎えます。

Q.なぜ、足の測定なの?

2015年の大阪講演会のワークショップ型交流会の際に、SRSで困っている色々なことの代表格として、「靴が見つからないこと」が挙がり会場の皆さんで共有しました。

靴のは悩みは、足の小ささ(特に幅が細身)と脚長差の大きく2つでした。そこで、SRSのお子さんの足の大きさを定期的に測ることで、「実際にどの位小さいのだろう?」「SRSのお子さんの足はどのように成長していくのだろう?」という疑問をジェイレアを使った研究で明らかにしようということになりました。

Q.なぜ、みんなで集まるの?

通常の1回/3ヶ月の測定では、ジェイレア(https://j-rare.net)にご登録/ログイン頂き、秋に公開のQOLアンケート調査の画面から、足計測シートをダウンロードしていただき、(SRSネット会員には特別に1回郵送)各ご家庭で計測をお願いします。

折角、皆さんで測るので、定期的に、ワイワイガヤガヤみんなで楽しく、日本教育シューズ協議会さんご寄贈の「簡易計測器」を囲みながら、お子さんや患者さんご自身の足を測定する機会があっても良いのではないか?との思いから、この企画がうまれました。

Q. どのようなメリットがあるの?

足の実態が明らかになれば様々な道が開けてくるかもしれません。本当に足が小さいことが明確になれば、お医者さんとして日々の負担を軽減できるかもしれません。また、靴を手にいれる、選ぶ時にアシストしてくれる情報が集まるかもしれません。

まだ準備段階ですが、まずは、日程・場所などご連絡まで。
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第2回医療講演会@大阪の動画配信スタート!

お申込み済みの方へ

第2回医療講演会@大阪の当日参加の皆様、ビデオ視聴参加
お申し込みの皆様、大変長らくお待たせいたしました。

特設動画サイトでの動画の配信がスタートいたしました! 
講師の先生のとても貴重なお話が収録されています。

詳しくは、近日中に郵送される資料をご覧ください。

ビデオ担当者

第2回医療講演会@大阪ビデオ配信について

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第2回医療講演会@大阪のビデオは、編集作業中です。ビデオ視聴参加をお申込みをいただきました皆様の元に少しでも早くお届けできるよう、ビデオ担当者が只今、最善を尽くして取り組んでおりますので、いましばらくお時間を賜れますよう心からお願い申し上げます。(詳細につきましては、申込者用メールにてお送りさせていただきました。)

ビデオ担当者

第2回医療講演会@大阪のチラシ発送のお知らせ

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第2回医療講演会@大阪のチラシが刷り上がりました!!皆様のお手元に続々と発送させていただいております。

早速、SRSネット会員さんや、お初にお目にかかる患者・家族の方、各地の医療関係者の皆さまから、お申し込みをいただいております。お申し込みくださった皆さま、本当にありがとうございます。

当日参加締め切りまで、今日でちょうど1週間前です。ビデオ視聴参加は、25日までお申し込みを受け付けております。ぜひ、参加したいけれど、まだ申し込んでいないよ〜という皆さまがいらっしゃいましたら、ぜひ、お早めのお申し込みを。

たくさんの方のご参加を心からお待ち申し上げております。




第2回医療講演会@大阪「申込ページ」開設のお知らせ

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お待たせいたしました。第2回医療講演会@大阪の「申込ページ」が完成し、本日公開いたしました。

SRSネットホームページのホーム画面→「申込ページボタン」→「申込ページ(Peatix)」から、開催内容や参加費等をご覧になっていただき、お申し込みください。

今回も、専門家の先生方の医療講演会やワークショップ、J-Rare.net説明会など、盛りだくさんの内容になっております!!

新しい試み、目玉として・・・。

1)後日ビデオ配信
2)あんしんサポート(一時保育)

を予定しております!!

現在、講師の先生方は勿論のこと、大阪府をはじめ近畿圏内の行政機関の方々、アステラス製薬様(助成金によるご支援)、関西こども文化協会様(一時保育委託先)、関西地方会員の方など、多くの皆様方のご支援・ご協力をいただきながら、準備を進めております。ここに改めて御礼申し上げます。

たくさんの方のご参加を心からお待ち申し上げております。
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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