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【報告Ⅱ】ジェイレア・ネット研究班会議

2014年7月26日(土)東京医科歯科大学M&D タワーにて、厚労省研究班「J-RARE.net研究班」会議が開催されました。当日は、研究者、患者会の皆さんが集い、SRSネットからは、役員1名が参加しました。

患者レジストリJ-RARE.netにご登録いただいている皆さま、ご協力ありがとうございます。根拠に基づいて安心した治療・生活が送れる一助になることを目指して、これからも、継続的な入力をお願いいたします。また、登録をしていて、機能改善のご要望や継続登録のやる気アップの秘策などがございましたら、ぜひ、SRSネットまでご一報ください!

J-RARE.netにご登録がお済みでない皆さま、今後の研究の入り口となるジェイレアへのご登録・ご協力をお願いいたします。ご登録いただけましたら、SRSネットにご一報いただけましたら幸いです。また、何かご不明な点などございましたら、ご遠慮なくお問い合わせくださいませ。

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シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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