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第2回医療講演会@大阪「申込ページ」開設のお知らせ

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お待たせいたしました。第2回医療講演会@大阪の「申込ページ」が完成し、本日公開いたしました。

SRSネットホームページのホーム画面→「申込ページボタン」→「申込ページ(Peatix)」から、開催内容や参加費等をご覧になっていただき、お申し込みください。

今回も、専門家の先生方の医療講演会やワークショップ、J-Rare.net説明会など、盛りだくさんの内容になっております!!

新しい試み、目玉として・・・。

1)後日ビデオ配信
2)あんしんサポート(一時保育)

を予定しております!!

現在、講師の先生方は勿論のこと、大阪府をはじめ近畿圏内の行政機関の方々、アステラス製薬様(助成金によるご支援)、関西こども文化協会様(一時保育委託先)、関西地方会員の方など、多くの皆様方のご支援・ご協力をいただきながら、準備を進めております。ここに改めて御礼申し上げます。

たくさんの方のご参加を心からお待ち申し上げております。
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お申込システムについて

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申込サイトを開いて、お気づきになった方もいらっしゃるかと思いますが、今回、はじめて、Peatix(ピーティックス)というイベント管理サイトを利用して、申込を受け付けております。

実際、はじめてご利用になる方が多いかと思いますので、「ここ、わからないよ〜。」など、ご不便をおかけする点もでてくることも予想されます。この点につきまして、スタッフ一同、大変申し訳ない気持ちで一杯でございます。

それでも、今回、イベント管理サイトを利用する理由は、

1)行事保険加入(宿泊者もいる場合)や一時保育利用の際に各種情報を記載した名簿の提出が必要であること。

2)2つの参加方法(当日、ビデオ)、一時保育の有無、懇親会の参加の有無などにより参加費や集金方法が一定ではないこと。

3)希少疾患であるSRSでは、患者数、会員数、スタッフ数が限られており、限られたメンバーや時間の中で、有意義なイベントにするためには、どうしても手続きの効率化が必要なこと。

このようなことから、サイトによる申込をさせていただくことになりました。

ご面倒かとは存じますが、PCでも、スマホでも(一部機種、バージョンを除く)、お申込できますので、ヘルプページPeatixヘルプページをご参照いただくか、Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:00〜18:00 (年末年始を除く)]にお問い合わせいただきながらお申込をよろしくお願いいたします。

なお、事務局メール(srs-net@mbr.nifty.com)でも、可能な限りサポートをさせていただきたいと思いますので、ご遠慮なくご連絡ください。

よろしくお願いいたします!

第2回医療講演会@大阪のご案内

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SRSネットでは、2013年の12月に、緒方勤先生(浜松医科大学小児科)をお招きして第1回医療講演会を開催しました。対症療法(主にホルモン治療)やSRSのメカニズムの貴重なお話に、会場からは、「最先端で難しい内容を先生がわかりやすく説明してくださって良かった!」「治療(対症療法)について直接お話が聞けて安心した!」など大変ご好評をいただきました。

一昨年に引き続き、第2弾の今回は、場所を前回の東京から、西の都・大阪に移して(設立説明会からずっと東京開催だったこともあり)、開催します。

日時:2015年9月26日(土)10:00〜17:00(予定)
場所:大阪府立男女共同参画・青少年センター
  (ドーンセンター) 4階 大会議室1


です。←「大阪城」のふもとです。


今回、ご講演いただけるのは、大阪府立母子保健総合医療センターの先生方です。(診察や研究などでお忙しい中、また、お休みの日にもかかわらず、快くお引き受けいただきました。本当にありがとうございます。)

遺伝診療の分野から
岡本 伸彦先生(遺伝診療科 主任部長)
松田 圭子先生(認定遺伝カウンセラー)


内分泌・消化器・栄養の分野から、
位田 忍先生
(消化器・内分泌科 主任部長(内科系診療局長兼任))


今後、ホームページや申込ページ、チラシなど、準備が整い次第、アップしていきますので、ぜひ、講演会の情報をご覧いただき、みなさま、ふるってご参加ください!!

大阪城
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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