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第2回医療講演会@大阪開催のご報告とお礼

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9月26日(土)。大阪城のすぐふもとにあるドーンセンターという建物の会議室で、第2回目のSRSネット医療講演会&ワークショップ交流会、そして、同時開催として、患者情報登録サイト「J-RARE.net」説明会を開催いたしました。

当初は、台風や雨模様の情報が伝えられていましたので、北は東北地方から中国地方まで全国各地からの参加者の皆さまの道中を案じておりましたが、きっと参加者の皆さまの日頃の行いが良いお陰で(笑)、ありがたいことに雨にも降られず、盛況のうちに無事、開催することができました。

このイベントには、数多くの皆さまのご支援、ご協力がありました。とくに、大阪府立母子保健総合医療センターの岡本伸彦先生、松田圭子先生、位田忍先生には、お忙しい中、とても親身になって、とてもわかりやすいお話をしてくださったり、配布資料をつくってくださったり、感謝をしても足りないぐらい、貴重なお話をしていただきました。

また、J-RARE.net研究班の岩崎匡寿先生(NPO法人ASrid)には、J-RAREってどういうものなのだろう?私たちにどんないいことがあるのだろう?どんな人たちが運営しているのだろう?という素朴な疑問に答えてくれるような資料とご講演をいただきました。応援ゲストとして、駆けつけてくださった永松勝利さま(J-RARE.net研究班,RP患者会)は、「笑の都・大阪」の皆さまも、つい微笑んでしまった「あいうえお作文」でJ-RARE.netの意義をご説明くださいました。

また、今回のイベントの目玉のひとつでもあった「一時保育」については、関西こども文化協会の一時保育グループ「カシオペイア」の皆さまに、子どもたちが、のびのびと楽しく遊べる環境をつくっていただきました。会場の細々した御願いについては、会場であるドーンセンターの皆さまにもいろいろと教えていただきました。

また、近畿地方の保健・難病などに関する部署の皆さま、近畿地方の主要病院の主に小児科の先生方、そして、JPAと関係のある関西をはじめとした難病グループの皆さまにも今回のイベントのチラシを読んでいただいたり、回覧をお願いさせていただきました。

そして、今回は、アステラス製薬さまに、このイベントの意義をご理解いただき、このイベントの資金面(助成金)や資材などの面でバックアップしていただきました。

SRSネット内の話ではありますが、西日本の患者家族を中心としたスタッフや参加者の皆さまには、イベント以前から今に至るまで、情報を共有し、いろいろな準備や片付けを分担してくださっています。

お世話になった方がたくさんいて、書ききれませんが、本当に多くの方のサポートの上に、今回の講演会が開催できたと思います。関係をしてくださったすべての皆さまにお礼を言いたいです。本当にありがとうございました。

当日の詳しい内容などは、このブログを更新して、少しずつお伝えできればと思います。乞うご期待です!

講演会のひとコマをパチリ!

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Mr-Nagamatsu.jpg

ありがとうございました!
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プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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