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第3回交流会@東京開催のご報告(1)

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日本における患者主導型情報プラットフォームJ—RARE


西村由希子さん(厚労科研J-RARE研究班、NPO法人ASrid理事長)

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1)NPO法人 ASrid(アスリッド)ってどんな組織?

Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi- stakeholders in Japan
「希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供」

2014年 3月 NPO法人 知的財産研究推進機構からスピンアウトし設立
2014年11月 特定非営利活動法人(NPO法人)として登記
2016年 9月 東大インキュベーション施設から本郷の新オフィスに転居

「患者・患者家族」「病院・医療従事機関」「政府・政策実施機関」「企業」「大学・高等教育機関」「介護福祉機関」など、同じゴールを目指すすべてのステイクホルダーが円滑に協力し合えるように、中間・中立機関として活動をしています。

国内では、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)や認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークなどの団体と連携しています。海外では、NORD(アメリカ)、EURORDIS(ヨーロッパ)、ICORDなどの団体・学会と国際連携しています。2016年11月には、国連本部(アメリカ)で行われるNGO Committee for Rare Diseases設立会議に参加されます。

ASridのウェブサイト https://asrid.org



koenkai3-hukidashi.pngSRSネットから (代表代行 近藤 健一)

夢の風

私が、『夢の風』を感じたのは、JPAご支援のもと、国際学会ICORD(アイコード)@東京(2012)に参加をしたときでした。ICORDには、国内外の医師や製薬に関する企業、投資家など希少・難治性疾患分野に関するステイクホルダーが集い、報告をしたり、議論をしたりしていました。

英語も苦手で、医療関係者でもない私は、同時通訳機を片手に必死で聞き取るのが精一杯でした。でも、SRSは、これまで病院と家庭の行き来で、主治医と家庭内、そして個人的なものとして収めるもの。子どものころから周囲に恵まれつつも、個人の精神的なタフさで乗り切るもの。そう思っていた私にとって、「希少・難治性疾患分野には、世界中の、こんなにも大勢の分野の人が関わっているんだ。自分の抱えている悩みは、個人のちっぽけなものではなくて、こういう夢のある世界に繋がる入り口なんだ!」と思わせてくれました。

そのとき、会場内を暖かいそよ風のような、『夢の風』が吹いているように見えたことを今でもはっきりと覚えています。

その他にも、毎年2月の最終日に全国で開催されている「Rare Diseases Day(希少・難治性疾患の日)」や「ODOD(Open Discussion for Orphan Disease)」に参加・参画する機会をいただいている中で、ASridの方々とお会いしていると、もしかすると希少・難治性疾患が治るかもしれない、すぐに治らなくても、誰かと誰かのアイデアが融合して、今日より明日は明るい未来がくるのではと、期待でワクワクします。

これは、とにかくすごいパワーやスキル、アイデアや志をもった方々が国内外を飛び廻り、色々な関係者やアイデアを結びつけてくださる賜物です。また、これまで、全国津々浦々で長年に渡り希少・難治性疾患分野にご尽力くださってきた方々の積み重ねの賜物でもあります。

SRSネットは、そうした方々に感謝の気持ちとASridの趣旨への賛同をもって、2016年より法人会員として入会しています。
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第3回交流会@東京開催のご報告とお礼

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2016年10月10日(祝)。新木場にあるBumB(東京スポーツ文化館)という施設の研修室で、「第3回SRSネット交流会&J-RARE足の測定会2016」を開催しました。

10月の三連休の最終日、体育の日に、関東地方を中心に、北は東北地方から西は近畿地方まで各地から、11家族25名の皆さまがご参加され、盛況のうちに、開催することができました。

このイベントには、数多くの皆さまのご支援、ご協力がありました。とくに、NPO法人ASrid・J-RARE.net研究班の西村由希子さん、江本駿さん、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司さんには、お忙しい中、J—RAREのご説明や医療・福祉制度について、とても貴重なお話をしていただきました。

また、足の計測会(模擬)には、日本教育シューズ協議会本部事務局(理事長:早川家正様)より、私たちの調査の趣旨にご理解を賜り、簡易測定器と測定シートのご寄贈をいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

SRSネット内の話ではありますが、関東地方の患者家族を中心としたお世話係(スタッフ)や参加者の皆さまには、イベント以前から今に至るまで、情報を共有し、司会や受付、キッズスペースなどいろいろな役割を分担してくださっています。

お世話になった方がたくさんいて、書ききれませんが、本当に多くの方のサポートの上に、今回の交流会が開催できたと思います。関係をしてくださったすべての皆さまにお礼を言いたいです。本当にありがとうございました。

当日の詳しい内容などは、このブログを更新して、少しずつお伝えできればと思います。乞うご期待です!

まずは、手づくりの『キッズスペース』と『お世話係バッジ』をパチリ!

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ありがとうございました!
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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