これまでの活動一覧

本

情報収集(聴講・参加)

● 2010年07月 国際小児難病フォーラム2010(東京)
● 2010年10月 日本人類遺伝学会 第55 回大会(大宮)
● 2010年11月 第21 回日本成長学会学術集会(東京)
● 2010年11月 日本慢性疾患セルフマネジメント協会リーダー研修(東京)
● 2010年11月 SRS の集い(東京)
● 2010年11月 第1 回難病・慢性疾患フォーラム(東京)
● 2011年02月 障害者制度改革について考える地域フォーラム(宮城)
● 2011年02月 Rare Disease Day 2011(東京)
● 2011年06月 難病のこども支援全国ネットワーク訪問
● 2011年07月 日本難病・疾病団体協議会(JPA)訪問
● 2011年09月 希少難病患者支援事務局(SORD)主催
        「希少難病フォーラム2011 東京会議」(東京)
● 2011年10月 JPA北海道・東北ブロック交流会(宮城)
● 2011年10月 SRS・RSS会議(東京)
● 2011年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2011(東京)
● 2011年11月 全国難病センター研究会第16 回研究大会(東京)
● 2012年02月 第7 回国際希少・難治性疾患創薬会議(東京)
● 2012年02月 Rare Disease Day2012 in 福島(福島)
● 2012年03月 厚生労働省委託「難病患者サポート事業」
        「患者会リーダー養成研修会」(東京)
● 2012年06月 福島県難病団体連絡協議会「第38 回定期総会・講演会」
● 2012年07月 患者の声・協議会 第19回勉強会(東京)
● 2012年08月 平成24年度JPA研究班第1回会議(東京)
● 2012年09月 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会(東京)
● 2012年10月 シルバー・ラッセル症候群ネットワーク設立説明会in東京2012(東京)
● 2012年11月 厚生労働省主催第2回患者団体との意見交換会(東京)
● 2012年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2012(東京)
● 2012年12月 平成24年度JPA研究班第2回会議(東京)
● 2013年02月 平成24年度JPA研究班第3回会議(東京)
● 2013年02月 Rare Disease Day2012 in 福島(福島)
● 2013年06月 第35回こどもの難病シンポジウム聴講(東京)
● 2013年06月 厚生労働省難病対策に関する意見交換会(東京)
● 2013年07月 平成25年度JPA研究班第1回会議(東京)
● 2013年07月 難治性疾患克服研究事業 公開シンポジウム
        「次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、
        治療法開発研究プロジェクト成果発表会」(東京)聴講

※JPA研究班:
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業
 「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究班」
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
QRコード
QR