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第3回交流会@東京開催のご報告とお礼

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2016年10月10日(祝)。新木場にあるBumB(東京スポーツ文化館)という施設の研修室で、「第3回SRSネット交流会&J-RARE足の測定会2016」を開催しました。

10月の三連休の最終日、体育の日に、関東地方を中心に、北は東北地方から西は近畿地方まで各地から、11家族25名の皆さまがご参加され、盛況のうちに、開催することができました。

このイベントには、数多くの皆さまのご支援、ご協力がありました。とくに、NPO法人ASrid・J-RARE.net研究班の西村由希子さん、江本駿さん、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司さんには、お忙しい中、J—RAREのご説明や医療・福祉制度について、とても貴重なお話をしていただきました。

また、足の計測会(模擬)には、日本教育シューズ協議会本部事務局(理事長:早川家正様)より、私たちの調査の趣旨にご理解を賜り、簡易測定器と測定シートのご寄贈をいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

SRSネット内の話ではありますが、関東地方の患者家族を中心としたお世話係(スタッフ)や参加者の皆さまには、イベント以前から今に至るまで、情報を共有し、司会や受付、キッズスペースなどいろいろな役割を分担してくださっています。

お世話になった方がたくさんいて、書ききれませんが、本当に多くの方のサポートの上に、今回の交流会が開催できたと思います。関係をしてくださったすべての皆さまにお礼を言いたいです。本当にありがとうございました。

当日の詳しい内容などは、このブログを更新して、少しずつお伝えできればと思います。乞うご期待です!

まずは、手づくりの『キッズスペース』と『お世話係バッジ』をパチリ!

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ありがとうございました!
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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