NEW 国際ガイドライン発表記念! 第4回SRSネット医療講演会・交流会 in Tokyo 開催報告

 SRSの診断・治療に関する初の国際ガイドラインが発表されたことを記念しまして、9/23(土・祝)国立成育医療研究センターにおいて「国際ガイドライン発表記念! 第4回SRSネット医療講演会・交流会」が開催され、盛況のうち終了しました。

【特別医療講演会】
 講師の鏡雅代先生より、講師の先生からの丁寧なガイドラインやSRSについてのご解説。緒方勤先生からは、主に具体的な対症療法の一つである「成長ホルモン補充療法や性腺抑制療法について」ご講演いただきました。これまで、世界中のさまざまな先生方が手探りで基準をつくり、治療が行なわれてきました。膨大な作業の末に、新たな羅針盤となるこの「ガイドライン」を発表してくださった先生方に"ありがとう"を伝えたいです。そして、このガイドラインが更に普及し、安心して診断・治療を受けられることになればいいなと思います。また、このガイドラインで提起されている成人後の追跡調査などの課題も、今後、さらに、世界中の医師・研究者、そして患者・家族の叡智を結集させて、つくりあげていく必要性も感じました。

【座談会】
 座談会は、ファシリテーターの西村由希子さんに進行をお願いし、当初予定のパネリストのみならず、小崎里華先生井上毅信先生にもご協力・ご登壇いただき、先生方も会場の患者家族も車座になってSRSについての向き合い方、研究について、ざっくばらんに語り合えるとても貴重な時間となりました。

【交流会】
 交流会では、講師の西村さんより、患者主導型研究という新しい「挑戦」を開始する「J-RARE 足の測定会」では、地味な研究だけれど、これからの道を切り拓く、パイオニアになれる価値のある研究・調査であることなどご説明いただきました。その後、楽しく簡易測定器を使って、子どもたちも楽しく足の成長を確認・記録しました。

【懇親会】
 そして、おしゃれなカフェでの懇親会。お料理やお酒やジュースを囲みながら、さまざまなお話ができました。

 参加者の皆さんが本当に濃密な時間を共に過ごし、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。裏方で進行を助けていただきました川嶋明香先生をはじめ、ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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