【第4回医療講演会】参加者からの感想

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  第4回SRSネット医療講演会に参加しました。
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 際ガイドラインの特別医療講演は心の霧が晴れるような気持ちになりました。
 特に、SRSの原因、そして診断について。
 今まで、分からないことが多かった事柄を自分なりにぼんやりと分かろうとしてきました。
 頭の中で薄い線でつないだり括ったりしてきた事が、しっかりと太い実線で書き直せたような気持ちです。
 先生方のご苦労に本当に感謝です。

 談会では、緒方先生、鏡先生をはじめとした、ご参加くださった先生方と、
 (医学と医療、医者と患者、難しい事が多いことも感じましたが、)
 ざっくばらんに意思の疎通ができる機会をもたせていただいたことに、大きな意味を感じました。
 大阪でも国際ガイドラインの完成を知ってもらえる機会があります。
 同じ不安を抱えている方々に知っていただきたいです。

 役員(5歳児の母)
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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