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難病・慢性疾患全国フォーラム2013

毎年秋に開催されています「難病・慢性疾患全国フォーラム」のお知らせが届きました。

このフォーラムは、「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」目指して2010年からはじまり、今年で4回目を迎えます。

今年も、LOVE JUNX(ダウン症をもつ人たちによるエンターテイメントパフォーマンスチーム)によるオープニングアトラクションや患者・家族の訴え、シンポジウム「難病対策の法制化をめぐって(仮)」(厚生労働省、各政党、患者団体代表など参加予定)などたくさんの企画が計画されています。

他の疾患の患者さんやご家族がどのような活動に取り組まれているのか、40年ぶりに大改正される難病対策はどうなっていくのか、など楽しみながらも大変学ぶことが多いフォーラムだと思います。SRSネットも、第2回フォーラムから、参加団体のひとつに加えていただいています。

SRSネット代表代行は、第1回フォーラムから毎年参加しております。今年も参加予定ですので(現時点ですが)、参加希望の方がいらっしゃいましたら、ぜひ一緒に参加しましょう!ご参加の際は、9月30日(月)までにSRSネット事務局(ken-kondo@mopera.net)までご連絡ください。

■ 日 時  2013年11月9日(土) 12時40分より17時まで
■ 会 場  JA共済ビル カンファレンスホール(東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル)
■ 参加費  1人:1,000円(資料代含む)
         情報交換会(立食形式):5,000円 定員 100名(先着順)
         〔フォーラム終了後(17:30頃~19:00頃まで)開催します〕
■ H P   http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html


以上お知らせでした
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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