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❁難病の患者情報登録サイトJ-RARE.netへのご協力のお願い❁

会員メールマガジン「SRSネット通信」の特集などでお知らせをして参りましたJPA研究班の
「難病の患者情報登録サイト(患者レジストリ)-「J-RARE.net」」が、
9月25日より登録開始となりましたので皆様にお知らせいたします。

アドレスバーから、「http://j-rare.net」で検索➔
 
この研究班の正式名称は、「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」(JPA研究班)であり、厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業の公的な研究班のひとつです。この研究班がつくる患者レジストリのモデル4疾患の一つにシルバー・ラッセル症候群(SRS)が選ばれました。研究班には、医師や弁護士、研究機関の専門家のほか患者会の代表が分担協力していています。

この患者レジストリは、患者さんの情報を登録・蓄積をして、第三者(公的機関や製薬会社など)に提供するデータベースです。このデータベースは、①将来的には、疾患の研究や医薬品の開発などに生かしていただいたり、②身近なところでは、患者・家族が、日々の健康管理や、病院を受診した際の経過説明などに役立てることができます。(詳細はリーフレット参照)

SRS患者・家族の皆様が、入力する項目は、①日々の記録(身長,体重,体温,血圧,体脂肪率,服薬履歴,その他)、②通院記録(医療機関,受診科,医療費,交通費,血液検査,SDスコア,骨年齢,歯科矯正,脊椎側弯,脚長差などの値)、③これまでの病歴・治療歴④定期健康診断の結果等です。また、配信があれば難病に関するニュースを読むこともできます。

シルバー・ラッセル症候群(SRS)は、生まれた直後から成人後に至るまで疾患や生活実態に関する情報が極めて少ない希少・難治性疾患です。そのため、データ蓄積のすべてを医師任せにするだけではなく、私たち患者の生の声を届けることがとても大切になってきます。今回のレジストリで皆様にご登録をお願いする情報は大変貴重なものであり、このレジストリを通して、SRSの実態解明や研究促進、広くは多くの難病研究の前進に繋がることを願っております。

皆様お一人お一人のご登録の積み重ねが、疾患を抱えながらも安心して生活できる未来へと繋がります!

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なお、JPA研究班では、下記の先生方に分担研究者にご就任頂き、SRSについて医学的な
知見からご助言をいただいております。この場を借りまして厚く御礼申し上げます。(五十音順)

有馬 隆博 先生(東北大学大学院 医学系研究科 教授) 

>>平成21年度から平成23年度まで厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業研究班(研究奨励分野)でSRSを含むゲノムインプリンティング異常症について、研究なされていました。また、平成25年度からはSRSネットの協力医もお引き受けいただいております。

緒方 勤 先生(浜松医科大学 小児科学 教授)

>>平成24年度厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業研究班(研究奨励分野)でSRSを含む先天異常症候群について研究されています。前任地の (独)国立成育医療研究センターでは分子内分泌研究部部長を歴任され、遺伝診療科で診療にあたられていました。また、平成25年度からはSRSネットの協力医もお引き受けいただいております。

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レジストリ登録に関しまして、ご不明な点などございましたら、SRSネット事務局(srs-net@mbr.nifty.com)までご連絡下さい。よろしくお願いいたします。

<参考サイト>
患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究(略称 JPA研究班)ホームページhttp://www.nanbyo.jp/kenkyu/index.html

◆JPA研究班関係者の皆様へ◆
JPA、PRIP-Tokyo、各患者会をはじめとした関係者の皆様には、この様な素晴らしいプロジェクトに参加する機会を与えていただき、また少しでも良いレジストリ構築を目指して一緒になって話し合いを重ねられたことを、心より感謝しております。今後ともよろしくお願い申し上げます。
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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