【特別報告】SRSネット第1回医療講演会・J-RARE.net説明会

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■医療講演会■

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2013年12月1日。SRSネットにとって記念すべき1日となりました。先生方やその他会員さんのお力添えをいただいて、「SRSネット第1回医療講演会@東京(こどもの城研修室)」を開催することができました。

ご講演の講師には、緒方 勤先生(浜松医科大学小児科)をお招きしました。緒方先生は、SRS研究の第一人者のおひとりで、厚労省奇形症候群研究班分担研究者でもあり、当会の協力医としてもお世話になっております。

今回のご講演は、

①成長ホルモンのお話
②性腺機能抑制療法の効果に関するお話
③遺伝的な話

の3本立ての内容でした。

遠方から駆けつけた方も含めて17名(10家族)が参加し、会場からは、「成長ホルモンの治療と医療制度」など身近な治療に関する質問や「SRSの患者数」などSRSの実態に関する質問など、数多くの質問が挙がるなど、皆さんと最新の医療情報を共有できました。事後アンケート(回収率約90%)にも、全員の方が「医療講演会に参加して良かった」との回答があり、「とてもわかりやすかった」とのコメントも多数いただきました。

ご多忙な中にもかかわらず、ボランティアでご講演をお引き受けくださった緒方先生、そして、講演会のお知らせをして支えてくださったRSS親睦会のT様に厚く御礼申し上げます。

■J-RARE.net説明会■

医療講演会と同日開催されましたもう一つの一大イベント「J-RARE.net説明会」です。
講師には、
森田 瑞樹先生(産業技術総合研究所 特別研究員)、
荻島 創一先生(東北大学東北メディカル・メガバンク機構医療情報ICT部門 講師)をお迎えし、SRSネットも参画しているJPA研究班が構築している「J-RARE.net」についてご講演をいただきました。

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▶︎森田先生からは、「患者レジストリとは何か?」「J-RARE.netの使い方」についてご講演いただきました。森田先生のお人柄がにじみ出るような穏やかな口調ではありましたが、「あなたの登録が研究を進め、病気や患者のみなさんの未来をかえます。」という熱いメッセージもいただきました。

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▶︎荻島先生からは、「SRSにおける患者レジストリJ-RARE.net」についてご講演いただきました。SRSにおいては、「患者間の情報共有」、「医師や研究者による研究の推進」、「行政への支援の働きかけ」の3つに役立てることができるのではないかとご説明いただきました。とくに、「人生のそれぞれの時期での症状を記録することの大切さ」について繰り返し強調されていました。

ご多忙な中にも関わらずお越しくださった森田先生、荻島先生に改めまして、心から御礼を申し上げます。


●○JPA研究班について●○

この研究は、厚生労働省が患者及び患者支援団体を積極的に研究に参画させる難病研究では初めての試みの一つです。

日本最大の難病・慢性疾患の患者団体連合体であるJPAという団体が中心となり、平成24年度・平成25年度の2年間をかけて研究班「JPA研究班」を立ち上げ、PRIP-Tokyoの医療・生命・法律など各分野の研究者の方々、そして、各疾患の専門医の先生方(SRSからは有馬隆博先生(東北大)、緒方勤先生(浜松医大))、各疾患の患者団体の皆さまが力を合わせて、患者・家族にとっての「研究」について議論を重ねてきました。

特に、全てを医師や病院に任せるのではなく、患者さんやご家族が自分自身の手で、自分たちのデータを蓄積して、SRSの研究の一助にしよう、またデータに基づき質の高い診察に繋げたいとの熱い想いが詰まった「J-RARE.net」が誕生しました。

SRSネットでも、1年に渡り毎週~2週に1回のインターネット会議や年に数回の研究班会議、先生方の研究室を訪問して直接お話しを伺ったり、さまざまな議論を重ねてまいりました。また、J-RARE.net説明会においても、講師の緒方先生や研究者の先生方からその必要性に関するお話を頂きました。
プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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