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【特別報告】JPA研究班成果報告会

2014年1月19日、「JPA研究班成果報告会」がファイザー株式会社 オーバーホール(東京)で開催されました。2年間の研究の集大成ということもあり、凝縮させた内容でした。調査研究グループからは、研究者と患者との連携方法を示したガイドラインの発表がありました。レジストリグループからは、対象となった4疾患の代表者からそれぞれ報告がありました。

SRSネットからは、代表代行が「シルバー・ラッセル症候群からみた患者レジストリJ-RARE.net」というタイトルで、5分間のプレゼンの時間をいただき、SRSの概要説明、SRSの課題「疾患に関する情報不足」、「医療講演会の開催報告」、「J-RARE.netに期待すること」などについて、ご報告させていただきました。

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プロフィール

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

Author:シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
SRSネットは、シルバー・ラッセル症候群の患者会です。2012年設立。医療者、研究者の先生方、希少疾患や難病分野の関係団体と連携し、「実態把握」と「研究促進」を目的に掲げ活動をしています。

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